MORBUS CROHN - Selbsthilfegruppe
  Erfahrungsberichte
 
Ihr findet hier Berichte von Betroffenen, die über ihren Krankheitsverlauf berichten.
Helmi - mein Weg
helmi@sylvi.at am 24.11.2006 um 21:38 (UTC)
 Mein Name ist Helmut und ich bin am 21.09.1969 in Hainburg/Donau geboren. Ich besuchte die Volks- und Hauptschule in Orth/Donau. Nach einem Jahr Handelsschule, begann ich eine Lehre als Kühlmaschinen- und Elektromechaniker und schloss diese Lehre auch ab.


Hatten mich nicht ernst genommen...

Im Frühjahr 1990 wurde bei mir Morbus Crohn festgestellt. Dazu kam auch noch, dass ich zum Bundesheer musste. Nach zwei Monaten lag ich mit einer Analfistel, schweren Durchfällen und ziemlich abgemagert im Spital, da man mich auch nicht wirklich ernst genommen hatte (Befunde wurden ignoriert). Im AKH Wien wurde dann eine Darmspiegelung durchgeführt, die einen Befall des gesamten Dickdarms ergab.

Danach nahm ich 2 Jahre Kortison, ohne eine wirkliche Besserung zu erzielen. 1992 wurde ich das erste mal operiert, wobei der gesamte Dickdarm entfernt und der Enddarm mit dem Dünndarm zusammen genäht wurde.
Anfangs ging es mir gut, doch schon 3 Monate später hatte ich wieder Blut im Stuhl. Es folgten weitere Kortison Therapien und ich nahm auch an sämtlichen Studien im AKH Wien teil.

Im Herbst 1997 verschlimmerte sich mein Zustand und durch meine Analfistel drang permanent Stuhl heraus.

Im Dezember 1997 wollte man eine Fistelspaltung durchführen, die aber nicht gemacht werden konnte, weil die Fistel über den ganzen Schließmuskel verzweigt war, die einzige Alternative die mir mein Chirurg anbot war ein Stoma. Geschockt verließ ich das Spital.

Ich quälte mich dann noch zwei Jahre mit Einlagen und immer schlechter werdendem Zustand herum.


Im Mai 1999 entschloss ich mich dann für die Operation zur Anlage eines Stomas. Zuerst verlief alles recht gut, doch dann hatte ich einen Darmverschluss und musste nochmals operiert werden. Nach einem Monat Spitalsaufenthalt kam ich dann nach Hause. Leider hatte ich dann im August 1999 meinen nächsten Entzündungsschub. Es folgte eine Kortison Therapie, die auch gut ansprach. Nach Reduzierung des Kortison kamen leider noch zwei Schübe hinzu und ich musste diese jedesmal mit Kortison behandeln.


Durch die Entzündungsschübe hatte sich mein Stoma so verändert, dass ich im April 2002 wieder einmal auf dem Op-Tisch lag. Es wurden dieses mal 10 Zentimeter Dünndarm entfernt und das Stoma neu angelegt. Jetzt geht es mir schon seit einem halben Jahr gut und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt. Hierzu möchte ich noch sagen, dass ich es nie bereut habe ein Stomaträger zu sein, denn jetzt kann ich wieder Dinge tun die ich nicht mehr dachte, je in meinen Leben noch machen zu können.

Noch einige Zeilen zu meinen alternativmedizinischen Erfahrungen.

1995- 1997 war ich in Behandlung bei einer Homöopathin, die mir seelisch beistand, aber mein Crohn wurde nicht besser.

1997- 2000 war ich in Behandlung bei Dr. Schweitzer der eigentlich sehr bekannt ist und angeblich Morbus Crohn heilt (war schon in Zeitung und Fernsehen). Meine Erfahrung: sehr teuer, anfangs ging es mir besser, aber auf lange Zeit hat es nichts gebracht.


Ich nehme auch seit 1998 Weihrauchtabletten H15, ob sie mir geholfen haben kann ich nicht wirklich sagen, doch ich hatte bei meinen Kortisontherapien eigentlich nie Probleme mit Nebenwirkungen.
Auf Anraten einer Bekannten war ich heuer nach meiner Operation bei einer Alternativmedizinerin in Passau, die, so glaube ich doch recht gut ist. Sie testet Schwermetallbelastungen aus und behandelt diese. Ich habe mir auch auf Anraten von ihr meine Amalgamplomben entfernen lassen und werde diese nächstes Jahr durch, von ihr ausgetestetem Gold, ersetzten lassen. Sie gab mir auch verschiedene Präparate wie. Chlorella, Fischölkapseln. Bärlauchkapseln, Johanniskrauttropfen, .... zum Schluss waren es 10 verschiedene Sachen. Bei meinem letzten Besuch
hat sie nichts mehr gefunden und wir haben vereinbart, dass ich im Jänner wieder vorbeischaue, außer es käme ein neuer Schub. Ansonsten hatte ich einmal im Monat einen Termin.

Was das Finanzielle angeht - die Sitzungen sind nicht so teuer (2 Stunden ca. 110 Euro, doch die vielen Präparate kosteten im Durchschnitt so 300 Euro für ein Monat). Na ja, wenns hilft ist es ja in Ordnung.

Invaliditätspension

Ich war die letzten 7 Jahre in einer Pharmafirma tätig, und habe im Mai die Invaliditätspension beantragt, die ich jetzt im Oktober zugesprochen bekommen habe, allerdings nur bis 30 Juni 2003, dann werde ich aber noch einmal einreichen, um ein Jahr zu verlängern.
Von der Firma her hat es bei mir nie Probleme gegeben, ich gehe auch momentan 10 Stunden pro Woche, neben meiner Pension, arbeiten. Ziel ist es, da die Pension ja nur zeitlich begrenzt ist, nach Ablauf dieser wieder einen Job zu haben. Meine Kollegen waren auch immer nett zu mir.

Das Negative in der Arbeit war eigentlich der enormer Leistungsdruck, von dem heutzutage leider niemand verschont bleibt. Übrigens von der Einreichung der Pension bis zu ihrer Bewilligung gab es kein Problem, den Antrag stellte ich über den Kriegsopfer- und Behindertenverband, bei dem ich vor Einreichung Mitglied wurde.



Der Glaube

Was mir auch noch sehr am Herzen liegt ist, weil du ja auch schreibst wie gut ich damit zurechtkomme. In meinem Leben ist viel Platz für einen Glauben an den lieben Gott, und der hat mir sicher auch viel geholfen. Ich finde wenn man einen Glauben hat und auch einen Glauben an ein Leben danach, dann tut man sich ein wenig leichter. Ich bin auch ein großer Medugorje-Fan, ich glaube du wirst sicher schon von Medugorje gehört haben (wenn nicht, dann das nächste mal ein paar Zeilen dazu), ich war jetzt im Oktober das siebente Mal dort, und so schön wie dieses Mal, war es noch nie. Auch in Bezug auf Medugorje habe ich einen lieben Freundeskreis, bunt gemischt, gesund und krank, jung und alt (25- 70 Jahre), den ich nicht mehr missen möchte

 

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